Пропозиції та зауваження до проекту Концепції eHealth
3 червня 2019 року завершилося громадське обговорення урядового проекту Концепції інформатизації охорони здоров'я України.
Розуміючи роль цього документу для подальшої долі електронної охорони здоров'я та медичної реформи в цілому, ГО "Платформа здоров'я" провела активну інформаційну кампанію для залучення широкого експертного кола до обговорення та вдосконалення цього документу. Також представники та експерти нашої організації підготували ряд зауважень і пропозицій до проекту Концепції, що були надані листом на розгляд МОЗ України.
No27/19 від 03.07.2019 р.
Міністерство охорони здоров'я України
Сердюкову О.Р.
01601, м.Київ, вул. Грушевського, 7
телефон: (044) 253-61-94
mozehealth@gmail.com
Шановний Олександре Романовичу!
В рамках громадського обговорення проекту розпорядження Кабінету Міністрів України "Про схвалення Концепції інформатизації охорони здоров'я України" представниками Громадської організації "Платформа здоров'я" було розглянуто проект зазначеної Концепції та підготовлено ряд зауважень, які ми надаємо на розгляд даним листом та просимо взяти до уваги.
Перше, що привертає увагу під час детального ознайомлення з запропонованим документом, це – надвелика кількість в ньому технічних термінів та посилань на існуючі на даний час технології, які, вочевидь, протягом тривалого терміну розбудови eHealth будуть витіснені та замінені новими, більш сучасними. Окрім того, проект документу містить посилання на низку нормативних актів, які, скоріш за все, будуть змінюватися. Залежність від цих факторів заздалегідь створює умови, в яких Концепція не може бути сталим фундаментальним документом.
Разом з тим, наявний проект Концепції не містить відповідей на більш важливіші стратегічні та ідеологічні засади розбудови eHealth, які будуть незмінними протягом довготривалого часу.
• Відсутність у проекті мотиваційної складової
Процес створення мотивуючого середовища для ефективного впровадження змін має охоплювати всіх учасників процесу інформатизації системи охорони здоров'я, якими є:
- пацієнти та асоціації пацієнтів, громадські організації;
- лікарі та медичний персонал;
- заклади охорони здоров'я та їх керівники;
- регіональні та місцеві органи управління охорони здоров'я;
- власники медичних закладів (комунальних медзакладів або приватні інвестори);
- розробники програмного забезпечення (МІС); донори проекту з інформатизації системи охорони здоров'я.
На наше переконання, мотивуюче середовище є засадою успішної інформатизації системи охорони здоров'я...
Натомість, запропонованим документом не передбачена можливість для народу України (пацієнтів) брати участь у прийнятті рішень, що є неприпустимим, адже головною метою інформатизації медицини є підвищення якості та доступності медичних послуг для пацієнта, зменшення кількості лікарських помилок та зловживань в медичній сфері в інтересах пацієнта.
Функції громадських об'єднань звужені до формальної радчої функції, без жодних гарантій врахування їх пропозицій, чи взагалі їх розгляду. Не висвітлене принципове питання забезпечення рівних можливостей для пацієнтів в отриманні медичних послуг та необхідних лікарських засобів. В проекті ми бачимо ознаки монополізації галузі на тлі відсутності елементів прозорості, а саме інформатизація і має сприяти прозорості та підзвітності системи охорони здоров'я в цілому.
► Пропонуємо розробникам прописати в проекті Концепції своє бачення мотиваційних засобів та інструментів для всіх учасників процесу, спираючись на рекомендації Світового Банку в частині розвитку компоненту eHealth та включити громадські та експертні об'єднання, як повноцінних учасників галузі електронної охорони здоров'я з повноваженнями щодо контролю та участі в прийнятті рішень.
• Безпека даних, що будуть розміщені в системі.
Це питання також варто віднести до засадницьких. З існуючого проекту документу не зрозуміло:
- Хто є власником персональних і медичних даних?
- Яка пропонується концепція безпеки, використання ЕЦП, та інших засобів ідентифікації і аутентифікації?
- Які принципи доступу до чутливих даних?
► Просимо розробників Концепції доповнити документ інформацією щодо організації безпеки персональних даних та відповідальності власника за їх доступність та збереження.
• Створення багаторівневої "Інформаційної системи управління охороною здоров'я" (Health Management Information System).
Також вважаємо за потрібне звернути увагу на те, що базою будь-якої державної системи управління охорони здоров'я є багаторівнева "Інформаційна система управління охороною здоров'я". На жаль, в Концепції про необхідність розбудови такої системи, що включає всі рівні управління від амбулаторії сімейної медицини до МОЗ взагалі не згадується.
► В зв'язку з цим, пропонуємо Міністерству охорони здоров'я України доручити розробникам вивчити матеріали проекту ВООЗ (Набір інструментів для Національної стратегії електронної охорони здоров'я ВООЗ-Міжнародного союзу електрозв'язку (МСЕ)), Світового банку та USAID щодо побудови інформаційної системи управління охороною здоров'я для кожного управлінського рівня та включити необхідний розділ у Концепцію.
• Розбудова регіональних систем eHealth
Розбудова системи eHealth – це не тільки центральний компонент на рівні МОЗ та НСЗУ. Як свідчить міжнародний досвід, неможливо побудувати систему без потужних регіональних eHealth в масштабах цілої держави. В той же час Концепція абсолютно не відображає роль та місце таких регіональних або міжрегіональних інституцій.
► Пропонуємо розробникам документу прописати концепцію базової архітектури та аспект взаємодії з регіональними eHealth, їх функції та завдання.
• Кадрова політика та інституціональна пам'ять процесу розбудови системи eHealth
Процес розбудови системи eHealth – тривалий, і може розтягнутись на 10 років. Зокрема, цей процес в Україні вже триває 3 роки, і результати нижче від запланованих. Тому гострим є питання кадрової політики та викликів, що стосуються інституціональної пам'яті процесу розбудови системи eHealth. Протягом цього часу буде змінюватися персонал, що займається реалізацією цього проекту, можлива зміна керівників Міністерства та політичних векторів тощо.
Переконані, що важливим фактором успішності реалізації eHealth є забезпечення підготовки великої кількості відповідного ІТ-персоналу для закладів та органів управління. Нинішній проект Концепції не враховує ці аспекти.
► Пропонуємо розробникам Концепції прописати своє бачення забезпечення стабільного рівня інституціональності процесу.
• Стабільність та фінансова незалежність розвитку системи eHealth
Вважаємо, що без сталого, гарантованого фінансування з боку держави розвитку системи eHealth неможливо забезпечити незалежність її розбудови.
► Пропонуємо передбачити в проекті Концепції заходи та інструменти забезпечення стабільності та незалежності державного фінансування розвитку системи eHealth, які не будуть залежними від наявності фінансової підтримки донорів.
• Контроль якості та моніторинг розбудови системи eHealth
Ще однією прогалиною Концепції є відсутність конкретного переліку очікуваних результатів, індикаторів оцінки їх досяжності на кожному з етапів, ідеології безперервного моніторингу та якості реалізації eHealth.
► Пропонуємо доручити МОЗ доповнити Концепцію зазначеною інформацією та окреслити, яка інституція (чи інституції) мають проводити такий моніторинг та оцінку результатів.
• Доступність відкритих даних для пацієнтів та громадських об'єднань
Наступне питання, яке викликає наше занепокоєння – це проблема отримання пацієнтами оперативної та достовірної інформації:
- про залишки в лікувальних закладах лікарських засобів та медичних виробів, які закуповуються за кошти державного та місцевих бюджетів, або надходять у вигляді гуманітарної допомоги.
- щодо якості медичного обслуговування в медичних закладах для забезпечення реального права пацієнта на свободу вибору в галузі охорони здоров'я на основі актуальних статистичних та аналітичних (знеособлених медичних даних) щодо якості та об'єму наданих медичних послуг у т.ч. можливість зважено обирати місце проведення лікування.
На жаль, проект Концепції не дає відповіді, яким чином планується вирішення цієї проблеми та відображення даної інформації.
► Просимо розробників документу доповнити Концепцію зазначеною інформацією, яка має гарантувати реальне Право пацієнта на свободу вибору в галузі охорони здоров'я, закріплене, як в законодавстві України, так і в Європейській хартії прав пацієнтів, у ст. 5 якої йдеться, що "кожен має право на свободу вибору між різними медичними процедурами та закладами (фахівцями) на підставі адекватної інформації"
• Позиціонування електронної охорони здоров'я лише в якості інструменту, пов'язаного з лікуванням хвороб
Медична реформа, що впроваджується, робить акцент на профілактичних заходах, попередженні та недопущенні захворювань, а не виключно на лікуванні хвороб.
► Просимо розробників врахувати даний аспект при доопрацюванні Концепції.
Висновок:
Впровадження електронної системи охорони здоров'я є медичною частиною Концепції "Держава у смартфоні", обговорення якої зараз триває за ініціативою Офісу Президента України. Однак відсутність чіткого плану дій та технічного завдання залишається перешкодою комплексному впровадженню eHealth. Висновок очевидний: потрібна довгострокова Національна стратегія електронної охорони здоров'я України (строком дії на 10 років).
Таким чином, в цілому оцінюємо якість документу, як низьку, недоопрацьовану, з нерозкритими основоположними питаннями по безпеці, контролю якості, базовій архітектурі, кадровій політиці, контролю виконання, прозорістю прийняття рішень, фінансуванню галузі та інше.
Наполягаємо на врахуванні вищезазначених пропозицій та продовженні публічного обговорення та доопрацювання документу за участі спільноти пацієнтів, громадських об'єднань, експертних товариств та всіх зацікавлених сторін.
З повагою,
Голова правління
ГО "Платформа здоров'я"
Тимофій Бадіков
